Ελπιδοφόρα είναι τα μηνύματα για τους πάσχοντες από πολλαπλή σκλήρυνση, καθώς η φαρέτρα των γιατρών εμπλουτίζεται με νέες θεραπείες που στοχεύουν στη μείωση της ενεργότητας της νόσου. Συνολικά 13 φάρμακα, παλαιά και καινοτόμα, υπάρχουν αυτή τη στιγμή για την πολλαπλή σκλήρυνση και η συζήτηση πλέον επικεντρώνεται στο χρόνο έναρξης της θεραπείας με ισχυρά φάρμακα «ώστε να ταπεινώνεται τελείως η νόσος και να μην υπάρχει καμιά εξέλιξη», δηλώνει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο διευθυντής της νευρολογικής κλινικής στο 401 Στρατιωτικό Νοσοκομείο Νικόλαος Φάκας.
Όπως μας εξήγησε στο περιθώριο της 34η Διάσκεψης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη Θεραπεία και για την Έρευνα στην Πολλαπλή Σκλήρυνση (ECTRIMS), που έγινε στο Βερολίνο, «όσο καλύτερη γνώση έχουμε του μηχανισμού της πολλαπλής σκλήρυνσης, τόσο πιο ειδικές και στοχευμένες θεραπείες προάγουμε». Η ανταπόκριση της θεραπείας, ανέφερε, έχει να κάνει με τον χρόνο έναρξης, την τακτική και τη στρατηγική που εφαρμόζεται, λέγοντας χαρακτηριστικά ότι σημαντικό ρόλο παίζει ο συνδυασμός: «κατάλληλος ασθενής για την κατάλληλη θεραπεία στον κατάλληλο χρόνο».
Στο θεραπευτικό κομμάτι προσέθεσε «περιμένουμε νέα δεδομένα και αλλαγή ενδείξεων σε κάποια φάρμακα από τα υπάρχοντα. Είναι πολλές μελέτες που τρέχουν διεθνώς και αυτό ενδεχομένως να αλλάξει και το τοπίο προς την ένδειξη χορήγησης των φαρμάκων ή ως προς το χρόνο που θα χορηγούνται τα φάρμακα και, απ’ ό,τι φαίνεται, «οι καινούργιες δυναμικές θεραπείες πρέπει να μπαίνουν νωρίτερα».
Ο φόβος της αναπηρίας
«Μεγάλο πρόβλημα που φοβίζει τον πάσχοντα, αλλά και τους γιατρούς είναι η αβεβαιότητα για την έκβαση της ασθένειας να μην αναγκαστείς να φτάσεις στο αναπηρικό καροτσάκι, το οποίο είναι συνάρτηση πολλών παραγόντων: εξαρτάται από το αν θα γίνει γρήγορα η διάγνωση, αν θα πάρει έγκαιρα και σωστά τη θεραπεία ο ασθενής, αν θα ανταποκριθεί στη θεραπεία».
Όπως λέει ο κ. Φάκας στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, «παλιότερα ο θεραπευτικός στόχος ήταν να καθυστερήσει η επιβεβαιωμένη εξέλιξη της αναπηρίας, τώρα ο στόχος έχει αλλάξει και είναι να επιφέρεις επιβεβαιωμένη βελτίωση της αναπηρίας. Όλες οι θεραπείες των τελευταίων ετών συν τα καινούργια φάρμακα αυτό μπορούν να το επιφέρουν και το βλέπουμε και στην πράξη ότι συμβαίνει – άρα γι’ αυτές τις θεραπείες ο ένας στόχος είναι να βελτιώσουν, και θα έλεγα ο χειρότερος στόχος, είναι να σταματήσουν την εξέλιξή της, δηλαδή ό,τι θεωρούνταν ιδανικό για τις παλιότερες τώρα θεωρείται το έλασσον για τις καινούργιες θεραπείες.
Απαιτήσεις από τις νέες θεραπείες
«Αυτό που γενικώς τα τελευταία χρόνια αλλάζει είναι οι απαιτήσεις που έχουμε από τις θεραπείες. Παλιότερα θεωρούσαμε λίγο πολύ δεδομένο, ότι με τις αρχικές θεραπείες που είχαν εφαρμοστεί στη νόσο τα πράγματα ενδεχομένως δεν θα πάνε και τόσο καλά, συνεπώς ο στόχος ήταν να επιβραδύνουμε την εξέλιξη και την εμφάνιση της αναπηρίας. Τώρα ο στόχος είναι να μην έχεις καθόλου ενεργότητα της νόσου. Είναι πολύ σημαντικό αυτό και οι νέες θεραπείες σε μεγάλο βαθμό το εξασφαλίζουν αυτό. Η συνεχής παρακολούθηση πρέπει να γίνεται, καθώς ακόμα και αν ο ασθενής δεν εκδηλώνει συμπτώματα, η ενεργότητα της νόσου (φλεγμονή, απομυελίνωση, αξονική καταστροφή), είναι συνεχής.
Εξατομικευμένη θεραπεία
Άλλο ζητούμενο της επιστημονικής κοινότητας είναι ποια θεραπεία ταιριάζει σε ποιον ασθενή και, όπως αναφέρει ο κ. Φάκας, «και οι γνώσεις μας εμπλουτίζονται και οι θεραπείες αυξάνονται με τρόπο θεαματικό και επαναστατικό, δηλαδή οι σύγχρονες θεραπείες πλέον είναι υπερδιπλάσιας αποτελεσματικότητας σε σχέση με τις παλιότερες. Αυτό βέβαια απαιτεί και εξειδίκευση από τους γιατρούς, απαιτεί πολύ καλή γνώση της νόσου και των μηχανισμών της γιατί δεν είναι όλες για όλους. Δηλαδή η θεραπεία πρέπει να ταιριάζει στον καθένα, αυτό θέλει και εμπειρία, θέλει και γνώση θέλει και εξοικείωση με τα καινούργια φάρμακα και όσο το τοπίο γίνεται πιο πολύπλοκο τόσο και η ανάγκη εξειδίκευσης είναι μεγαλύτερη».
Οι νέες θεραπείες κοστίζουν λιγότερο
Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια ιδιαίτερα δαπανηρή νόσος, λέει ο κ. Φάκας. «Δεν καλύπτονται όλες οι ανάγκες του ασθενή από τα δημόσια ταμεία, οποίος βάζει “ βαθιά” το χέρι στην τσέπη για να αντεπεξέλθει στην καθημερινότητά του. Αυτό με τις νέες θεραπείες δεν υπάρχει γιατί οι ασθενείς είναι σε καλή κατάσταση, με αποτέλεσμα να μειώνονται τα έξοδά τους, καθώς μπορεί να αυξάνεται το κόστος θεραπείας, αλλά μειώνεται το κόστος της καθημερινότητας (φυσικοθεραπείες, παθήσεις ουροποιητικού, εξετάσεις σε τακτά χρονικά διαστήματα, μαγνητικές κ.λπ.). Όλες οι θεραπείες των τελευταίων ετών και τα νέα φάρμακα μπορούν να εξασφαλίζουν υγεία σε έναν νέο άνθρωπο και κατά συνέπεια τη μείωση των παραπλεύρων δαπανών. Όταν λοιπόν έχεις θεραπείες τόσο υψηλής αποτελεσματικότητας μπαίνεις στο δίλημμα κατά πόσο θα πρέπει να τις εφαρμόσεις έγκαιρα ή να περιμένεις να τις χορηγήσεις ως θεραπεία διάσωσης, που ήταν η πιο συντηρητική προσέγγιση στα πράγματα. Προσωπικά πιστεύω ότι πρέπει να την εφαρμόσεις από την αρχή, κάτι που ζητούν, εξάλλου, όλο και περισσότεροι ασθενείς».
Οι Έλληνες ασθενείς έχουν εύκολη πρόσβαση σε ειδικούς γιατρούς
«Στην Ελλάδα είμαστε σε καλό επίπεδο, αυτό στο οποίο, υστερούμε είναι τα οργανωτικά θέματα. Επειδή είναι μια πάθηση που απαιτεί συνεργασία πολλών ειδικοτήτων αυτή δεν είναι πάντα εύκολη σε επίπεδο νοσοκομείων, λόγω ελλείψεων και κακής οργάνωσης. Σε γενικές γραμμές, όμως, σε σχέση με το εξωτερικό -ακόμα και με τις προηγμένες χώρες του εξωτερικού- είμαστε πολύ καλύτερα. Υπάρχει πρόσβαση στον ειδικό γιατρό, εύκολη πρόσβαση στις εξετάσεις και σε όλα τα φάρμακα. Ναι μεν υπάρχει μια καθυστέρηση σε σχέση με το εξωτερικό για τις νέες θεραπείες να κυκλοφορήσουν, αλλά η πρόθεση υπάρχει. Αν μπορούσαμε να διορθώσουμε κάποια οργανωτικά θέματα θα ήμασταν πάρα πολύ καλοί».